Son dönemde bağış kampanyalarıyla adını sıkça duyduğumuz SMA hastalığını bilmeyen kalmamıştır.

Bahsi geçen hastalık omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açıyor.

Ülkemizde yaklaşık olarak 3 bin SMA hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor.

Uzun yıllardır bu hastalığa etkili bir tedavi yöntemi bulunamamıştı. Birkaç yıl önce bir ilaç bulundu...

****

2019’da hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. İlacın fiyatı 2 milyon dolar. Söz konusu ücret epeyce yüksek...

SMA hastası çocuklar ve aileleri tedavi masrafları için devletten ve vatandaştan destek bekliyor.

Onlarca anne ve baba, tedavi masraflarını karşılayamadığı için çocuklarının gözleri önünde eridiğini söylüyor. Maalesef ülkemizde bu ilacın ücreti sosyal güvence kapsamında karşılanmıyor.

****

Konyalı Eslem Zümra Nilüfer bebek destek bekleyen yüzlerce çocuktan sadece birisi.

Her çocuk gibi yürüyüp koşabilmesi için tek çare Zolgensma tedavisi.

Eslem'in babası Hilmi Serkan Nilüfer “Allah, kimseyi çaresiz bırakmasın. Allah, hiçbir anne ve babayı evladıyla sınamasın” diyerek durumun ne kadar acı olduğunu gözler önüne sermişti.

****

Çok yardımsever bir milletiz. Bu süreçte Eslem'e destek maksadıyla arayan çok insan olmuş. Ama gerekli miktar çok yüksek ve zaman gün geçtikçe daralıyor.

Eslem bebeğin tedavisi için başlatılan kampanyada şimdiye kadar 672 bin dolar toplanmış.

Tedavi için 1.2 milyon dolar daha lazım.

****

SMA hastalığının geçerli tüm tedaviler SGK kapsamına alınmalı. Neden mi?

Çünkü biz büyük bir ülkeyiz. Çocuklarımızı çaresizliğe terk etmemeliyiz.

Kamuda o kadar israf varken bu çocuklara bir bütçe ayrılamıyor mu?

****

Devlet bu ücreti karşılamayınca yurttaşlar da sosyal medya hesabından yeni bir kampanya başlattı.

SMA hastası çocukların tedavilerine ulaşabilmesi için yapılan paylaşımlarda "SMA ilacı faturamıza 1 TL olarak yansısın" ifadeleri yer alıyor.

Kampanyaya destek veren kişiler bunu genellikle Instagram hesaplarının hikaye kısmında paylaşıyor.

****

Bence yerinde bir kampanya olmuş. Her yıl binlerce lira vergi ödeyen vatandaş SMA hastaları için ekstra bir ücret ödeyebilir.

Devletin yapamadığını el birliğiyle vatandaş yapabilir...

Çaresiz kalan anne ve babaların yerine herkes kendini koysun...

****

Hepimizin ortak sorununu kaleme almaya çalıştım.

Umarım küçük canlara umut olacak tedavinin masrafları karşılanır.

Kalın sağlıcakla.