Belki birçoğunuz için ‘fenilketonüri’ terimi oldukça yabancı, okurken zorlanıyorsunuz, zannediyorum ki bu anneler için de başlangıçta oldukça zor ve yabancı bir kavramdı. Ama hayat insana bazen bazı şeyleri zorla öğrenmek zorunda bırakabiliyor, işte şimdi hayattaki en değerli varlıkları için bu terimi öğrenmek zorunda kalan annelerden bahsetmek istiyorum.

Sizler çocuğum sütünü içti mi, yumurtasını yedi mi, ekmeğini bitirdi mi diye düşünürken, onlar da eminim ki bu telaşlar içerisinde olmayı çok isterlerdi ama onlar çok daha telaşlı düşünceler içerisinde oluyorlar. Çünkü onlar sizler gibi normal süt, yumurta, ekmek, et vb. besinleri çocuklarına veremiyorlar, nedeni ise bu çocuklarda fenilalanin denilen ve süt, yumurta, peynir, et ve balık gibi birçok besinin yapısında bulunan bir aminoasitin (protein yapıtaşı) yüksekliğinden dolayı bu besinleri beslenmelerinden çıkartmak zorunda olmaları. Diyetlerini uygulamayan çocuklarda kalıcı zihinsel engel ortaya çıkıyor. Bu yüzden bu çocukların anneleri her şeyi hazırlarken çocuklarına özel hazırlıyorlar, kendileri için hazırladıklarını ellerindeki alternatiflerle benzeterekten bir de çocukları için hazırlıyorlar. Ekmeği, yemeği ve tatlısı için ayrı ayrı… Belki çok zor, yıpratıcı geliyor sizlere söylediklerim ama hepsine sabreden, göğüs geren birisi var o da fenilketonürili bir çocuğu olan anne…

**

O anneler çok özel oldukları için onların çocukları da çok özel. Bu nedenle de o özel çocukların diyetleri de çok özel. Hayat çoğu zaman bizim bakış açımızda gizli, bu nedenle bu durumu zorluk ya da özel olarak görebilmek de tamamen bizim elimizde. Sizinle tanışmış olduğum fenilketonürili bir annenin oğluna durumunu nasıl anlattığını paylaşmak istiyorum.

Konya’da bu annelerin birlikte ayarlamış olduğu bir buluşmaya ben de katılmıştım. Konuşma sırasında çocukların okula uyumu, psikolojik süreçleri ile ilgili vb. konuşurken 4. sınıfa giden bir erkek çocuğu olan annelerden birisi şöyle bir şey anlattı:

Ben oğlumu büyütürken ona sürekli özel olduğunu söyledim. Kendisi özel bir çocuk olduğu için de yiyecekleri şeylerin de çok özel olacağından bahsettim. Sen çok özelsin, bu yüzden senin diyetin de özel dedim sürekli ona özel olduğunu hatırlattım. Bayanın oğlu zaten konuşurken çok özgüvenli ve akıllıydı. Annesi konuşma sırasında onun o özgüveninin kendini özel hissetmesinden geldiğini söyledi.

Buradan benim aldığım en güzel mesaj nasıl bakarsan öyle görürsün. Olayı bir hastalık olarak görmek ki ben asla hastalık olarak görmüyorum ya da bir farkındalık, özel bir durum olarak görebilmek de tamamen bizimle alakalı. Ve ben bu annelerin yaşamış olduklarını sadece bu dünya taraflı değerlendirmemeleri gerektiğini, insan Allah’ı hep en zor anlarında daha çok hatırlar ya keşke öyle olmasak ama, Allah’ı hatırlamak için bizden çok daha fazla sebepleri olduğu için de nasipli olduklarını düşünüyorum. Tekrardan söylemek istiyorum anne olmak tabiki çok kıymetli ve özel ama Fenilketonürili bir çocuğun annesi olmak çok daha kıymetli ve özel…

Ve ben buraya kadar zahmet edip okuyan sevgili okuyucularıma şunları söylemek istiyorum:

-Yazarken tanıdığım tanımadığım bütün bu durumdaki ailelerin yalnız olmadıklarını hissetmeleri ve mutlu olmaları için kaleme aldım.

-Toplumsal bir farkındalık da oluşturabilmek istedim. Ayrıca sizden şuan şunu da rica ediyorum google’dan bu seferde fenilketonüriyi araştırmanızı bu konuda fikrinizin olmasını istiyorum. Her zaman her durum için bizler de adaylarız. Eminki o aileler de böyle bir durumla karşılaşacaklarını düşünmezlerdi. Nasıl olsa benim başıma gelmez düşüncesinden uzaklaşıp hepimizin bilinçlenmesi gerektiğini düşünüyorum.

-Son olarak da şunu söylemek istiyorum genellikle zayıflamaya dair yazılar paylaşıyorum, buradan zayıflamaya çalışan kişilerinde alacakları çok şeyler var diye düşünmekteyim, bazen beslenmemizden bir şeyleri çıkarmamız, kısmamız gerektiğinde çok zorlanma süreçleri yaşayabiliyoruz ki bu durum sürekli bir süreç değil. Bu çocuklar bu beslenme biçimini ömürleri boyunca yapmak zorundalar. Bu çocuklardan alabileceğimiz çok büyük, kıymetli dersler var diye düşünüyorum.

Ve tekrardan anneliğin zorluğunu en uçlarda yaşayan, bizlerin rahatlıkla tükettikleri yiyecekleri evladına sağlığın için hayır yiyemezsin demenin zorluğuna göğüs geren annelerin kendilerini asla yalnız hissetmemelerini ve bizim dert olarak gördüğümüz çoğu şeylerin de sevilen kullara verildiğini, bazen nasip olarak da görmek gerektiğini düşünüyorum, önlerinde saygıyla eğiliyorum.