Minik Amine Hüma'ya destek olma zamanı 

Konya’da SMA hastalığına yakalanan Amine Hüma bebek yaşam mücadelesi veriyor. Onun için tek umut ise ailesinin Konya Valiliği izniyle başlattığı yardım kampanyası sayesinden gelecek ilaç. Amine için düzenlenen kampanyada şu ana kadar ihtiyacın sadece yüzde 9'u tamamlanabildi.

SMA hastaları ve yakınları destek bekliyor. Konyalı minik Amine Hüma da destek bekleyenler arasında. Hastalığının ilerlememesi ve ABD’de tedavi olabilmesi adına tedavi için kampanyasının bitmesini bekleyen Amine Hüma için paranın sadece yüzde 9'u toplanabildi. Baba Mustafa Ertuğrul, “Allah, herkesten razı olsun. Ancak yavaş ilerliyoruz. Tedavi için kaybedecek vaktimiz yok” dedi 

İLK 4 AY HİÇBİR SORUN YOKTU!

Ertuğrul ailesi Amine Hüma bebeğin yaşama tutunabilmesi için yardım severlerin uzatacağı eli bekliyor. Kızlarında hastalığı biraz geç fark ettiklerini ifade eden baba Mustafa Ertuğrul, “Kızım doğduğunda ilk 4 ay hiçbir sorun yoktu. Daha sonraki aylarda yavaş yavaş hareketlerinde yavaşlamalar oldu. Sağlıklı bebeklerdeki gelişimi çocuğumuzda göremiyorduk. Hastalığı öğrenme sürecimiz biraz geç oldu. Hastane sürecimiz uzun sürdü. Tam anlamıyla bu hastalığı öğrendiğimizde kızım 13 aylıktı” diye konuştu.

BİRÇOK ÜLKEDE ZOLGENSMA ADLI İLAÇ ONAYLANDI

Baba Mustafa Ertuğrul, “Devletimiz SMA hastası çocuklara şu anda sadece Spinraza adlı ilacı ücretsiz olarak vermektedir. Kızımız 4 ayda bir bu ilacı almaktadır. Türkiye’de Zolgensma adlı ilaç henüz Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından onaylanmadı. Bu ilaç devlet desteğine alındığı takdirde ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek sefer kullanmak yetiyor” şeklinde konuştu. Tedavi için yaklaşık 2 milyon dolarlık bir masrafın çıktığına vurgu yapan Baba Ertuğrul, daha sonra şunları dile getirdi: “ Bu yüzden biz de dahil tüm SMA’lı bebeklerin aileleri kampanya yapıyor. Zolgensma adlı ilaç birçok ülkede onaylandı. Devletimizin de bir an önce Zolgensma adlı ilacı ücretsiz olarak çocuklarımıza temin etmelerini istiyoruz. Vatandaşlarımızdan ise şu anda bizleri bu hastalıkla tek başımıza bırakmamalarını bizlere yardım etmelerini bağış yapmalarını istiyoruz. Ayrıca bizlere sosyal medyadan takip ederek ve canlı yayınlarımıza katılarak destek olabilirler. Kızımın Instagram kullanıcı adı ertugrulaminehuma’dır.”

AMİNE HÜMA İÇİN HESAP BİLGİLERİ İSE ŞÖYLE 

TR34 0001 0090 1016 5787 4050 01(TRY)

TR07 0001 0090 1016 5787 4050 02(USD)

TR77 0001 0090 1016 5787 4050 03(EUR)

Switch Kodu: TCZBTR2A

Ziraat Bankası

Minik Amine Hüma'nın babası Mustafa Ertuğrul'un cep telefonu numarası: 0544 618 43 58

EMRE ÖZGÜL