Eslem Zümra Nilüfer bebeğin hastalığı ilerliyor!

Eslem Zümra Nilüfer bebeğin hastalığı ilerliyor!

Hastalığının ilerlememesi ve ABD’de tedavi olabilmesi adına sürekli kampanyalar yapılan doğuştan SMA Tip2 hastası olan Konyalı 18 aylık Eslem Zümra Nilüfer bebek, hastalığın olumsuz etkilerini daha sert hissetmeye başladı. 

Başta Konya olmak üzere, tüm Türkiye’nin Merhaba Gazetesi’nin yaptığı haberden sonra tanıdığı doğuştan SMA Tip2 hastası olan Konyalı Eslem Zümra Nilüfer bebek için kritik eşik aşıldı. Hastalığın Eslem üzerindeki olumsuz etkisi her geçen gün artıyor. 18 aylık olan Eslem’in solunum sıkıntısı sürekli çoğalıyor. 2020 yılının Aralık ayında Merhaba Gazetesi’ne konuşan baba  Hilmi Serkan Nilüfer, “Kızımız için önümüzdeki 4 aylık süreç çok önemli. Kesinlikle tedavi olması gerekir” demişti. Aradan geçen 4 aya rağmen maalesef minik Eslem için yurt dışında tedavi olma imkânı doğmadı. Baba Hilmi Serkan Nilüfer, “Eslem, hastalığın daha hızlı ilerlediği kritik döneme girdi. Kızımın gözümün önünde erimesini istemiyorum, herkesten destek bekliyorum” dedi. 

ESLEM GİBİ TEDAVİ BEKLEYEN BİRÇOK ÇOCUK VAR 

SMA hastası çocuklar ve aileleri, tedavi masrafları için devletten ve vatandaştan destek bekliyor. Onlarca anne ve baba, yüksek ücretli tedavi masraflarını karşılayamadığı için çocuklarının gözleri önünde eridiğini söylüyor. Konyalı 18 aylık Eslem Zümra Nilüfer bebek de destek bekleyenler arasında. Doğuştan SMA Tip2 hastası olan minik Eslem, ZOLGENSMA tedavisi olarak yaşıtları gibi yürümek, koşmak ve en önemlisi de hayata tutunmak istiyor. 

TÜRKİYE’DE VERİLEN İLAÇ KALICI ETKİ SAĞLAMIYOR  

Eslem Zümra Nilüfer'in doğuştan SMA Tip2 hastası olduğunu söyleyen Baba Hilmi Serkan Nilüfer, 18 aylık Eslem'e tüm Türkiye'nin destek vermesini istedi. Minik Eslem'in 4 ayda bir ilaç aldığını, bu ilaçların da kendisine yeterince fayda sağlamadığını aktaran baba Hilmi Serkan Nilüfer, “İlaç almanın ülkemizde de bazı kriterleri var. Tutmadı mı devlet kesiyor.  Amerika'da bir ilaç var. 1 kere kullanılıyor ve yüzde 98 oranında iyileşme durumu sağlıyor. Şimdiye kadar halkımızın desteğiyle bu tedaviyi gören 12 çocuğumuz var. Hepsi de bu tedaviyi öneriyor. Tedavi 4 ay sürüyor, olumlu sonuçlar alınıyor. Biz de Eslem'i ABD'ye tedavi için götürmek istiyoruz. İnsanlar Türkiye’de bu hastalığın ilacının verildiğini söylüyorlar. Evet, ilaç veriliyor ancak sadece çocuğumuzun hastalığının bir nebze de olsa ilerlemesini engelliyor. Ama kalıcı bir tedavi söz konusu değil” dedi. 

KRİTİK EŞİK AŞILDI, TEDAVİ KONUSUNDA BİR YOL ALAMADIK 

“Az çok demeden bütün herkesten destek bekliyoruz” diyen Baba Hilmi Serkan Nilüfer, konuşmasını şöyle sürdürdü: “Eslem, yürüyemiyor. Desteksiz oturamıyor. 2 yaşına kadar tedavi olması gerekiyor. 18 aydan sonra da hastalık hızla ilerliyor. Solunum sıkıntısı artıyor. Önümüzde çok kritik 4 aylık bir süreç vardı. Eslem'i ne kadar erken tedavi için ABD'ye götürebilirsek, o kadar iyiydi. Ancak Eslem için kritik 4 ay geride kaldı. Eslem, 18 aylık oldu. Bu süreçte tedavi konusunda hiçbir yol alamadık. Bize yardım etmek isteyen dernekler ve vakıflar oldu. Yardım için Valilik kararımız yoktu, şimdi Valilikten kararımız da çıktı. Türk halkı çok duyarlı. Bizi arayanlar, yardımcı olmak istediklerini söyleyenler oluyor. Allah, hepsinden razı olsun. ABD'de 4 ay sürecek olan tedavinin masrafı 2.4 milyon ile 2.9 milyon Dolar arasında. Çoğu anne ve baba kampanya başlatarak, çocuklarını bu hastalıktan kurtarmak istiyor. O ailelerden biri de biziz. Allah, kimseyi çaresiz bırakmasın. Allah, hiçbir anne ve babayı evladıyla sınamasın. Allah, hiçbir anne ve babaya çocuğunun gözleri önünde erimesini göstermesin. Allah için bize yardımcı olun. Kızımın tedavisi için az çok demeden bize destek çıkın. Eslem, sadece bizim değil artık tüm Türkiye'nin çocuğu. Biz, Eslem için kermes açtık. Evimizdeki eşyaları satışa çıkardık. Çaresiziz ama pes etmeyeceğiz.”

ESLEM’E AZ ÇOK DEMEDEN DESTEK OLABİLİRSİNİZ 

Minik Eslem'in tedavi ihtiyacının karşılanması için hesap da açıldı.  İşte hesap bilgileri: Türkiye İş Bankası. Alıcı Adı: Hilmi Serkan Nilüfer. IBAN: TR59 0006 4000 0014 5100 0572 34 

EURO hesabı: TR76 0006 4000 0024 5100 0381 05

DOLAR hesabı: TR39 0006 4000 0024 5100 0380 92 

EMRE ÖZGÜL 

4-1.png

4-2.png

HABERE YORUM KAT

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
1 Yorum