SMA hastası minik Egehan ilaç bekliyor

Konya'da 3 aylıkken, 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konulan 6 aylık Egehan Özkılıç'ın tedavisinde kullanılmak üzere doktor tarafından yurt dışından getirilmek için talep edilen 'Nusinersen Sodium' adlı ilaç Sağlık Bakanlığı tarafından tedavisinde uygun görülmedi. Türkiye'de yaklaşık 3 bin çocuk SMA hastası. SMA hastası çocukların aileleri sadece Amerika'da üretilen bu ilaçların Sağlık Bakanlığı tarafından ithal edilmesini istiyor.  

40 GÜNDÜR YOĞUN BAKIMDA

Sağlık Bakanlığı'nın 'SMA' hastalarının ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından alınacağını açıklaması üzerine umutlanan Özkılınç ailesi, çocuklarına ilacın alınıp, alınamayacağı konusunda tedirginlik yaşıyor. Uzman Çavuş Oğuz ve ev hanımı 24 yaşındaki Gözde Özkılıç çiftinin, ikinci bebekleri olan 6 aylık Egehan'a 3 aylıkken 'SMA tip 1' hastalığı teşhisi konuldu.  Rize'de yaşayan Özkılıç çifti, ailesi Konya'da olduğu için çocuklarını 40 gün önce Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne getirdi. Yoğun bakım servisinde tedavi altına alınan minik Egehan'ın iyileşebilmesi için doktorları yurt dışından getirilmesi için Sağlık Bakanlığı'na 'Nusinersen Sodium' etkin maddeli ilacın getirilmesini talep etti. Sağlık Bakanlığı ise geçen 16 Mayıs günü, ilacın bu hastalığın tedavisi için uygun görülmediğini belirtti.

AİLELER İLACIN İTHAL EDİLMESİNİ İSTİYOR

Sağlık Bakanlığı'ndan ret cevabını alan Özkılıç çifti, çocuklarıyla aynı hastalığı taşıyan Türkiye gündemine ilaç alınması için 561 bin dolar kampanya başlatılan Adapazarı'ndaki 8 aylık Eymen bebeğin ölmesiyle birlikte hayatları karardı. Sağlık Bakanlığı'nın 'SMA' hastası çocukların ilaçlarının SGK tarafından alınacağını duyurunca Özkılıç çifti umutlandı.  SMA hastası olup ilaç bekleyen 114 hastanın olduğunu öğrendiklerini ifade eden Gözde Özkılıç, "Doktorumuz bize bir reçete yazdı ve bu ilacın 4 doz alacağını söyledi. Biz sağlık kurumuna başvurduk ve ret onayı aldık. Sağlık Bakanlığı'na başvuran 114 hasta var. Bu sayının içerisinde benim çocuğum var mı, yok mu bilemiyoruz. Bir liste varsa ve o liste de benim çocuğum yoksa ben devletimin yardımını istiyorum. Belki, Egehan düzelecek sapasağlam olacak. Madem ilaç geliyorsa, tüm çocuklara gelsin. Benim çocuğumun ismi listede yoksa, tabi ki bir yardım kampanyası başlatmayı düşünüyoruz. O listeye benim de çocuğumu alsınlar. O liste de adı yoksa da tüm herkesten yardım bekliyoruz. Başka hiçbir şey istemiyorum sadece o 4 dozluk ilacı istiyorum" dedi

OĞLUMU TOPRAĞA VERMEK İSTEMİYORUM

Oğlu Egehan'ın da daha önce de SMA hastalığından yaşamını yitiren Eymen Çapkın gibi hayatını kaybetmesini istemediğini söyleyen anne Özkılıç, "Cumhurbaşkanımdan, Başbakanımdan, Sağlık Bakanımdan benim elimden tutmasını istiyorum.  Önce Allahım sonra onlar benim yardımcım olacak. Onlar bana bu ilacı bir an önce getirsinler, ben de çocuğuma kavuşayım. Konya'daki büyük şirketlerin de bize destek olmasını istiyoruz" dedi. Oğlu Egehan'ı sadece 3 ay koynunda uyutabildiğini ifade eden Özkılıç, "40 gündür çocuğum yoğun bakımda ve sadece 3 ay koynumda uyuttum. Daha fazla uyutmak istiyorum. Eymen bebek gibi olmasın, toprağa vermek istemiyorum. Rabbim verdi, rabbim alacak. Ama önümde bu imkanlar varsa bu imkanları benden almasınlar. Hevesimizi kursağımızda bırakmasınlar. Benim çocuğuma ilaç gelecekse ne olur bir an önce gelsin. Beni yarıda koymasınlar. Ben çocuğumun ayağa kalkacağından çok umutluyum" diye konuştu.

SMA HASTALIĞI NEDİR?

Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Sendromu olan bu hastalığı, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücrelerini etkiliyor ve hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor

İBRAHİM BÜYÜKEKEN merhabahaber.com