Hemofili’de anında müdahale önemli

"Dünya Hemofili Günü" olarak kabul edilen “17 Nisan”da hemofili hastalığının topluma tanıtılması ve hastaların sorunlarının çözümüne yönelik çeşitli toplantı ve organizasyonlar gerçekleştiriliyor. İlk kez 1989 yılında gerçekleştirilen “Dünya Hemofili Günü”nde halkın bilgilendirilmesi, bilinçlendirilmesi ve farkındalık yaratılmasına yönelik faaliyetler kapsamında eğitici kampanyalar, çeşitli eğlence programları ve medya desteğiyle tanıtılmaya çalışılıyor. Hemofili, kanın normal olarak pıhtılaşmadığı bir durum olup nadir görülen bir kanama bozukluğu olarak görülüyor. Hemofili genellikle kalıtsal olarak anne babadan çocuklara gen ile taşınır. Bu önemli hastalık ömür boyu devam ederken yaklaşık her 5 bin erkek doğumunda bir ortaya çıkar. Bu hastalıkta kadınlar taşıyıcıdır.  Dünya Hemofili Günü nedeniyle Merhaba’ya özel açıklamalarda bulunan Anadolu Hemofili ve Talasemi Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Mehmet Oğuzhan Petekci, “Dünya telaşesi içinde insanların koşturdukları bir yaşam çerçevesinde kimi zaman insanlardan bilmeden hastalığa yakalanırlar. Bu hastalıklar kimi zaman sonradan kişilerde ortaya çıkar. Hemofili ise insanın doğuşu ile başlar ve onun hayatının son bulmasına kadar devam eder. Bugün ülkemizde yedi bin dünyada ise dört yüz bin civarında hemofili hastası olduğu tahmin edilmektedir. Hastalarda sık görülen kanamalar faktör adı verilen ilaçlarla zamanında ve yeterince tedavi edilmediği takdirde erken yaşlarda sakatlığa, hatta ölüme yol açmaktadır. Nitekim batı ülkelerindeki hemofililerde sakatlık oranı yüzde 2’lere çekilebilmişken bu oran bizim ülkemizde yüzde 59 gibi yüksek oranlardadır. Bunun sebebini hemofili teşhisinin hastaya geç konulmasından, hemofili hastasının kanaması olduğunda anında kanamaya müdahale edebilmesi için evinde ilacının bulunmamasındandır ki kanama olduğunda ilk müdahale ne kadar erken yapılırsa hem daha az ilaç kullanılacak hem de hasta bir an önce kanamasını durdurabilecektir, ya da kanaması olduğunda faktör adlı ilaca bürokratik işlemlerden dolayı çok geç ulaşmasından ve kanamasının daha da büyümesinden olarak sıralayabiliriz” dedi.

AMAÇ HALKI BİLİNÇLENDİRMEK

“Konya ve çevresinde yüzden fazla hastamızın olması sebebi ile 2010 eylül ayında Anadolu Hemofili ve Talasemi Derneği’ni kurmuş bulunmaktayız” diyen  Petekci, şöyle konuştu: “Dernek olarak amacımız; hastalığı tanıtıcı toplantılar düzenlemek, halkı bilinçlendirmek, hasta hekim arasında iletişim sağlamak, aileler arasında bilgi alışverişini sağlamak, karşılaşılan bürokratik engelleri aşmaya çalışmak, hemofili merkezlerinin kurulması için çalışmalarda bulunmak, kermesler  düzenlemek, kamu ve diğer kuruluşları ziyaret ederek hemofili ve derneğimiz hakkında bilgi vermek, yaz kampları açmak ve bu kamplarda eğitim vermek, seminerler düzenlemek, doğru tedavinin nasıl yapılacağı konusunda tıp mensupları ile bilgi alışverişinde bulunmak olarak sıralayabiliriz. Hemofili hastalığının tanıtılması için dünyanın çeşitli ülkelerinde 17 Nisan günü Dünya Hemofili Günü olarak kabul edilmekte ve bu hastalığın topluma tanıtılması ve hastaların sorunlarının çözümüne yönelik çeşitli toplantı ve organizasyonlar gerçekleştirilmektedir. Dünya Hemofili Günü tüm dünyadaki hemofili dernekleri tarafından; halkın bilgilendirilmesi, bilinçlendirilmesi ve farkındalık yaratılmasına yönelik faaliyetler kapsamında eğitici kampanyalar, çeşitli eğlence programları ve medya desteğiyle tanıtılmaya çalışılmaktadır. Dünya hemofili günü sebebi ile tüm hemofili hastalarımızın gününü kutluyor kanamasız günler diliyorum.”

HÂLİD ŞEN